L’Ass. VIVA LA
VITA ONLUS PUGLIA, organizza, in collaborazione con il Comune di San Giovanni
Rotondo e la Banca di Credito Cooperativo di San Giovanni Rotondo, nei giorni 3
e 4 settembre 2011, a San Giovanni Rotondo la “1ª giornata Pugliese del Malato di S.L.A. e Malattie Neurodegenerative”, all’interno della quale si
svilupperanno le seguenti iniziative:
3 Settembre:
Dalle ore 9,00:
Tavola Rotonda c/o sala Hotel Parco delle Rose – San Giovanni Rotondo, Tema:
“Ricerca ed Assistenza diretta ai Malati”
Relatori: Luigi
Pompilio (Sindaco di San Giovanni Rotondo), Giovanni Longo (Presidente Ass.Viva
la Vita Onlus Puglia), On. Eugenia Roccella (Sottosegretario di Stato al
Ministero della Salute), Sen. Franca Biondelli (Membro Commissione Salute e
Sanità del Senato e Segretario Commissione Indagine della Malasanità), Ludovico
Ciavarella (malato SLA); Rosanna Del Giudice (Segretaria Associazione e malata
SLA), Pietro Di Viesti (Neurologo CSS), Giuliano Volpe (Rettore Università FG),
Pierfrancesco Di Masi (Rianimatore), Costantina Mastropasqua (Medico chirurgo,
esperta in
agopuntura-omeopatia-kinesiologia-floriterapia-neuralterapia-metamedicina-ipnosi),
Marzano Nicola (Ref. SPIF della BAT), Antonio Dicorcia (Pneumologo CSS), Domenico
Intiso (Fisiatra CSS), Mimmo Armiento (Psicologo), Dirigenti dell’Ospedale Casa
Sollievo della Sofferenza, oltre al Presidente della Giunta Regionale, all’Assessore
alla Sanità, all’Assessore al Welfare e al Presidente della Commissione Salute
della Regione Puglia.
4 Settembre (Parco del Papa):
Dalle ore 9,00
alle 24,00:
Apertura Stands pubblicitari e vendita gadgets.
Dalle ore 09,00:
Esibizione di Artisti di Strada, Majorettes, Banda e Gruppi Folkloristici.
Dalle ore 18,00:
Inizio Concerto con l’esibizione di Artisti di fama nazionale.
Hanno dato la
loro adesione: Donatella Pompadour (attrice), Gian Luca Fantelli (Fante),
Jalisse (cantanti), Franco Fasano (cantautore), Le Nuvole (cover di Fabrizio De
Andrè), Il Cantante della Solidarietà (Salvatore Ranieri), Angelo Demaio (Mille
Voci), Aldo Maglietta (Maestro di Fisarmonica), Enzo Costanza (Zelig), Sal (Zelig),
Rosa Ricciotti (soprano), Pietro Papagna (giovane pianista), Maurizio Tancredi
& Band, Pio e Amedeo (cabarettisti), Nuova Compagnia del Gargano (gruppo
folk), Tarantula Garganica (gruppo folk), "Associazione Omero" Angelo
Palazzo, Annamaria Longo.
La manifestazione
nasce con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica, finanziare la
Ricerca con le cellule staminali e acquistare un mezzo di trasporto per
Disabili.
Contributo d’ingresso (valido solo
per il Concerto dalle ore 18,00):
Posti a sedere € 11,00;
Posti in piedi € 5,00.
Per Informazioni e Contatti: e-mail vivalavitapuglia@hotmail.it Cell. 349.7388391
Viva la Vita Onlus
Puglia
Ass.di Malati
S.L.A. e Malattie Neurodegenerative
C.so Regina Margherita ,116 Int.1
71013 San Giovanni Rotondo
Cod.Fisc. 92044971710
Finalità dell’Associazione:
a) Pubblicizzare
l’esistenza e diffondere la conoscenza della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e delle altre malattie rare ad alto impatto sociale, per
le quali possa essere validamente istituita l’ospedalizzazione domiciliare, al
fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, i mass-media, le autorità politiche
e amministrative, il personale medico e paramedico, il mondo scientifico e
accademico sulle conseguenze che tali malattie comportano, sia a livello
personale che familiare, sociale e sanitario.
b)
Offrire la più ampia assistenza alle persone affette da SLA o da patologie di cui sopra, nonché ai
loro familiari, in ogni fase della malattia,
promuovendo, all’uopo, l’istituzione di idonea terapia domiciliare e
avvalendosi anche della telemedicina, onde ottenere un significativo aumento
della qualità della vita, una diminuzione della mortalità, un migliore sostegno
psicologico, un costante monitoraggio dell’evoluzione della malattia.
c)
Diffondere la conoscenza e curare l’organizzazione delle attività di studio e
di ricerca sulle malattie di cui al punto a), nonché degli ausili, utilizzabili
dal malato e/o da chi lo assiste, per migliorarne la qualità della vita sotto
ogni aspetto (capacità di deambulare,
comunicare, respirare, nutrirsi, etc.) in ogni fase della malattia, anche in
collaborazione con altre associazioni, enti o istituti.
d) Promuovere la raccolta di fondi,
al fine di organizzare e sostenere le attività scientifiche indirizzate alla
ricerca di una cura per le malattie sopra menzionate e aiutare i malati che
versano in stato di bisogno.
L’Associazione
non può svolgere attività diverse da quelle tipiche delle Onlus, ad eccezione
di quelle ad esse direttamente connesse, come previsto alla lettera c)
dell’Art. 10 del D.Lgs. n.460/97.
Le predette
finalità saranno perseguite attraverso l’intervento dei soci anche mediante
lavori e collaborazioni gratuite.