«Ecco il calvario della mia bambina»

Una mamma di Lecce chiede aiuto per la figlia di 15 mesi affetta da una
malattia rarissima

Questa
malattia si chiama sindrome di Berdon conosciuta anche come sindrome del
microcolon-megavescica-megacisti-ipoperistalsi. In tutto il mondo la
letteratura medica parla di appena 100 casi di cui viventi 25 circa.
Dopo 4 mesi di controlli inutili negli ospedali di Roma, dove mi dicevano che
la bambina era solo un po’ stitica ma null’altro, la mia piccola ha iniziato
ad avere delle pseudo-occlusioni intestinali, in cui le feci accumulate non
fuoriuscivano dall’ intestino occludendolo e rischiando delle serie
enterocoliti..Siamo arrivate a Parma a metà Luglio, e da allora mia figlia non
ha mai più evacuato spontaneamente.
Ogni giorno per 2 o 3 volte, le feci ristagnanti nell’ intestino, venivano
tolte con manovre devastanti per una bimba di neanche 12 mesi, in cui sondini
di 40 cm
con l’ ausilio di acqua fisiologica, venivano inseriti dall’ ano nel tentativo
di liberarla dalle feci premendole contestualmente l’ addome. Ciò causava anche
una sorta di ulcerazione della cute anale, e raccontare gli urli e pianti non
renderebbe sufficientemente idea della tortura alla quale la piccola dopo 
2 mesi ha pure iniziato ad accettare.
La piccolina è stata operata d’ urgenza dapprima togliendole 53 cm di intestino all’ età
di appena 12 mesi, ma senza risoluzione del problema, poi ha subito un secondo
intervento in cui le è stato deviato l’ intestino sul pancino, attraverso un
sacchettino in cui vengono raccolte le feci (ileostomia), nella speranza di
baipassare un presunto tratto malato del colon, ma nonostante tutto, non è
guarita, al contrario è peggiorata, poiché di malato è tutto l’ intero
intestino……
Ho chiesto con urgenza delle consulenze esterne all’ospedale, con personalità
mediche note a livello europeo sullo studio delle problematiche di motilità
intestinali. L’equipe medica arrivata da fuori regione, si è avvalsa di nuovi
esami istologici con i quali mi è stato detto che la bambina ha sicuramente una
malattia rarissima purtroppo non classificabile per la sua rarità, malattia che
determina un’alterazione delle cellule intestinali che causano una motilità
alterata.
Questi medici inoltre, mi dissero che la malattia con gli anni potrebbe anche
degenerare e coinvolgere la vescica, in realtà già nel giro di 2 mesi, sia la
vescica che lo stomaco non sono più funzionanti regolarmente.
•    Ad oggi la mia bambina di appena 15 mesi (compiuti pochi
giorni fa), è in vita grazie l’alimentazione parenterale (artificiale)
attraverso un sondino che le entra dalla gola per arrivare nella vena
principale del cuore (catetere centrale venoso) al quale riceve alimentazione
artificiale e terapia medica,
•    ha una deviazione dell’ intestino sul pancino, sul quale le
sono stati letteralmente “cuciti” 2 lembi di intestino perfettamente visibili
dai quali fuoriescono delle pseudo-feci,
•    Poiché neanche lo stomaco funziona regolarmente, le è stato
inserito un sondino che dal naso arriva fin giù lo stomaco (sondino
naso-gastrico) dal quale fa fuoriuscire del liquido biliare che invece di
progredire verso l’ intestino, si accumula e ristagna nello stomaco,impedendole
quindi di potersi alimentare per bocca,
•    Ha un sondino inserito nell’ intestino per tentare di
alimentarla direttamente nell’ intestino iniettandole del latte semi-digerito,
(manovra tra l’ altro non riuscita completamente.. poiché la bambina si gonfia
notevolmente dopo ogni infusione), e nonostante ci sia come un costante blocco
intestinale in corso, le è stato trovato del residuo di latte nello stomaco, a
dimostrare che l’ intestino è come impazzito poiché si muove al contrario
permettendo al latte di progredire in alto invece che in basso.
•    e dalle 2 alle 4 volte al giorno, le devono inserire un
catetere nella vescica, per consentirle di svuotarla, poiché non riesce ad
urinare regolarmente ( il contenuto della vescica di 1 bimbo è di circa 130
cc..mia figlia arriva a contenere fino a 550 cc ..),
•    per farle un semplice prelievo di sangue, deve essere
portata in sala operatoria e sedata leggermente, per consentire ad anestesisti
di trovarle una vena che ormai sono quasi impossibili trovare normalmente.
Nuove biopsie in corso di nuovi esami, sembrano confermare l’estrema rarità
della malattia, molto simile alla sindrome di Berdon, in cui viventi al mondo
si contano sulle dita della mano..
L’ ospedale di Parma ha deciso di trasferire la piccola all’ estero,
precisamente in Francia, c/o un ospedale  pediatrico dove effettuano
trapianti di intestino, poiché l’ equipe chirurgica che ha seguito la bambina,
purtroppo non può  fare null’ altro, nella speranza di trovare alternative
accettabili al trapianto o in extremis, a procedere nell’ inserimento della
lista di attesa del trapianto, liste che possono variare da 1 mese di attesa ad
anni!!
A giorni attendiamo il trasferimento a Parigi..per il nostro viaggio della
speranza …
La mia bimba, che ancora deve imparare a camminare, è una bellissima moretta
dalle ciglia lunghe e dai lunghi capelli, labbra carnose ed occhi a mandorla
alla nascita, veniva chiamata Pocahontas x quanto era bella, ora lo è ancora
di più..  regala sorrisi continuamente nonostante la situazione..è
diventata la mascotte del reparto..fa innamorare di lei chiunque la
guardi..eppure il suo pancino deturpato non si vede sotto la magliettina..e
nonostante le escano  tubicini  cerotti e medicazioni, lei corre nel
girello sorridente nonostante 5 minuti prima abbia pianto fino a diventare
cianotica e tremante…
Io sono disoccupata da mesi, costretta a non lavorare perché assisto la
piccolina, con un altro bimbo di 5 anni che in 3 mesi ho visto solo 2 volte x 2
giorni soltanto..bimbo che soffre per la distanza dalla mamma, troppo piccolo
per capire cosa in realtà sta succedendo alla sorellina.. situazione ingiusta e
troppo pesante da poter spiegare..troppo difficile da giustificare.. e per i
genitori impossibile da accettare…
 Io sono orfana di genitori, ma  grazie a Dio ho l’ aiuto dei miei
fratelli e del papà per gestire il bambino rimasto a Lecce..eppure, nonostante
tutto, è così difficile, complicato, duro affrontare questa realtà, che non è +
una realtà ma un vero incubo dal quale nessuno riesce a svegliarmi..
Quando siamo arrivate a Luglio qui a in ospedale, giorgia non aveva neanche 12
mesi, e mi ero ripromessa subito dopo l’ intervento, di tornare a casa e
festeggiare con tutti i nostri amici il suo primo compleanno..ma noi a casa non
ci siamo + tornate…………………….
Quando ci hanno ricoverate in ospedale io allattavo ancora la piccolina, ma
l’ho dovuta staccare bruscamente dal seno poiché dall’ ora lei non ha + potuto
mangiare.. perdere la sicurezza del seno è stato un trauma x lei, che tutt’
oggi cerca ancora.. si addormenta toccandomi la pelle del petto, stringendo tra
le mani il reggiseno..e per questo ogni notte la lascio dormire nel mio letto e
non nella culla accanto destinata alla sua nanna. La notte x me non è + fatta x
riposare, ma è un continuo controllare che lei sia coperta bene, che abbia i
tubicini correttamente posizionati, che il pannolino possa essere bagnato di
pipì, che il sacchettino delle feci non sia pieno e non si sia staccato, che il
tubicino del naso non tiri troppo x darle fastidio, che le medicazioni della
pancia non siano sporche .. a volte la cambio e la pulisco di notte..a volte
quando non sta bene, mi accerto che sia serena almeno dormendo, e mi accerto
che respiri ………………………e trascorro le poche ore restanti, con lei accucciata tra
le mie braccia, stretta a me nel mio letto..ignorando completamente l’
esistenza di una culla accanto perché la voglio nel letto stretta a me! Anche
se questo è stato spesso motivo di discussione con medici e infermieri che la
volevano nella culla e non nel mio letto! E quando dopo ogni intervento ( 5), è
stata adagiata nella culla, la sua mamma è riuscita a salire anche là sopra per
calmarla e farla dormire serena..con le infermiere che mi gridavano dietro
completamente ignorate da me!!!!!Poi ripenso al mio cucciolo lasciato a lecce,
che non ha la sua mamma da abbracciare mentre dorme, come invece faceva mesi
fa.. è tutto così tremendamente incredibile e invivibile..tutto così
difficile..
Ho bisogno di aiuto.. Se neanche il viaggio in Francia andrà bene, non mi
fermerò. Io non mi fermerò davanti a niente per la vita di mia figlia.. andrò
ancora avanti. Negli Stati Uniti, a Miami, esiste un altro grosso centro
mondiale di trapianti .. sono in contatto con alcuni chirurghi americani che
potrebbero vedere la mia bambina..e sarà proprio là che la porterò se in
Francia non andrà bene..ma andare in America è molto + complicato  e
costoso..chiedono assicurazioni mediche, garanzie bancarie e ci sono ingenti
spese non coperte dal servizio sanitario italiano..Ho bisogno di aiuto..per
affrontare tutto questo incubo..
E-mail precedenti sono già state inviate al presidente della regione, al comune
di Lecce, ad associazioni e persone varie..per chiedere aiuti economici a
raccogliere somme per affrontare questi viaggi della speranza con eventuale
trapianto…
2 giornalisti venuti a conoscenza della situazione mi hanno chiesto di
divulgare la storia pubblicamente attraverso i media..ma ho preferito
momentaneamente non farlo..se mi sentirò costretta, non esiterò a procedere..
Si parla della vita di mia figlia Signori..ed io sono la sua mamma, e farei
qualsiasi cosa per la sua vita..ha solo 15 mesi cavolo.. non è giusto!!! chiunque
farebbe di tutto per la propria bambina..cosa sono questi maledetti soldi di
fronte la vita di un essere umano.. Il mio bimbo di 5 anni una volta mi ha
chiesto : mamma, perché esistono i soldi?..e se finiscono che si fa??…. oggi
quella domanda me la faccio anche io..

Per chi può dare una mano queste sono
le coordinate bancarie:

IT 45 H 01030 16007 000000 67286 1
"Pro Giorgia" Banca Monte Paschi di Siena Ag. 5  – Lecce