“RARE MA FORTI INSIEME” tutti uniti in unica voce!
Il 29 Febbraio 2012 segna la quinta Giornata internazionale delle Malattie Rare, coordinata da EURORDIS e organizzata con alleanze malattia rara nazionali in 25 nazioni.
In Europa centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da più di 40 paesi del mondo stanno organizzando attività di sensibilizzazione convergenti attorno allo slogan “Rare ma forti insieme”. Accesso alla diagnosi efficace, migliore informazione, recupero del divario di conoscenze scientifiche, reintegro sociale, elevato costo delle cure, inequità e isolamento, sono queste, come ricorda una nota di Uniamo in occasione della Giornata delle malattie rare 2012, che si celebra oggi, le principali sfide che ogni malato raro si trova ad affrontare. Ma grazie alla collaborazione tra Associazioni di pazienti, Istituto superiore di sanità, ministero della Salute e Regioni, i passi avanti effettuati sono stati molti. Occorre poi una maggiore integrazione tra i Registri regionali e quello nazionale, aumentare i dati sulla migrazione sanitaria, mettere a tema lo scarto esistente tra la stima dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e il numero di quelle riconosciute e potenziare il contributo della rete associativa». «Nel triennio 2007-2010 il Registro nazionale ha censito 485 diverse malattie rare» rileva il presidente dell’Iss «quelle più frequenti sono relative al sistema nervoso e agli organi di senso e rappresentano il 21,05% del totale».
da Libero24, Dica33
