La Proposta
Salve,
sono Giovanni Longo, Malato di S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di Rignano Garganico (FG) che aderisce pienamente alla lotta intrapresa dall’amico Salvatore USALA. In questo preciso momento sono 87 i Malati e oltre 200 tra famigliari ed amici che stanno condividendo ed aderendo alla proposta / protesta di seguito illustrata.
Vi prego di dare visibilità a questo notizia, ne vale la vita di decine e decine di persone Malate di SLA.
Per eventuali informazioni e/o chiarimenti Tel. 349.7388391.
Grazie, Giovanni LONGO.
COMUNICATO
Il 4 novembre Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno iniziato lo sciopero della fame per protestare contro le mancate risposte del Ministero della Salute alle istanze e proposte concrete della comunità dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Oggi la protesta si estende ad oltre 50 malati e 150 familiari.
È una vera e propria emergenza sociale. Le famiglie sono quasi sempre lasciate sole ad affrontare una condizione che le costringe a dare fondo alle proprie risorse, sia fisiche che economiche, per fronteggiare le mancanze del Servizio Sanitario Nazionale e dei Servizi Sociali.
Il 12 novembre l’incontro con il Vice Ministro Fazio e la promessa di ratificare – entro cinque giorni – i Livelli Essenziali di Assistenza, oltre all’impegno di concertare la più appropriata azione di Governo con i ministri Sacconi e Tremonti.
«Le istanze rappresentate al Ministero del Welfare non hanno avuto alcuna risposta concreta. Far passare un mese in un assordante silenzio significa lasciare nell’incertezza e nella disperazione migliaia di famiglie» dichiara Mauro Pichezzi, presidente di Viva
All
Le istanze: Approvazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e del Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, fermi da più di un anno in attesa di ratifica. Sostegno economico alle famiglie opportunamente rendicontato, a partire dai 400 milioni di euro del fondo per la non autosufficienza, che consenta loro di essere aiutate nell’assistenza quotidiana da badantato esperto. L’approvazione del decreto sulla broncoaspirazione – fermo da mesi in Conferenza Stato Regioni – che dà la possibilità di estendere l’assistenza ai malati complessi anche al personale non sanitario debitamente formato. L’estensione a tutto il Paese del protocollo assistenziale di presa in carico del malato in sperimentazione nel Lazio ed in via di ratifica in Sardegna.
La protesta: «Non chiediamo nulla di impraticabile, solo le cose essenziali senza le quali la vita non ha senso. Siamo determinati e decisi a tutto, anche alla morte, pur di vivere con dignità. Aspetteremo sino al 12 dicembre la concretizzazione dei provvedimenti richiesti e dal 14 dicembre inizieremo lo sciopero della fame ed ogni altra forma di protesta. Noi non abbiamo più tempo da aspettare e non abbiamo nulla da perdere.» Queste le dichiarazioni di Salvatore Usala.
Di fronte al silenzio delle istituzioni, la comunità dei malati di SLA ha deciso di riprendere la protesta e di continuarla in varie forme con l’appoggio di centinaia di persone, di associazioni e di esponenti del mondo politico e culturale. È urgente che il Ministero del Welfare ed il Governo dia una risposta concreta in tempi rapidissimi.
