Davanti al dolore, alla sofferenza e alla malattia c’è la tendenza, tutta umana e comprensibile, a fuggire.
Eppure, ci sono persone che scelgono di affrontarla: sono i volontari.
In Italia più di 800 mila volontari affiancano professionisti, come medici, infermieri, insegnanti, ad aiutare a trovare un equilibrio nuovo a chi vive in difficoltà.
Chi viene travolto da una tragedia, si ritrova da un momento all’altro solo, senza speranza, in un mondo fatto di “cose brutte”, dove, purtroppo, si ha a che fare con l’ombra della fine. Anche solo scriverla, la parola morte, è difficile.
A San Giovanni Rotondo, presso il nostro ospedale, in un reparto che suscita tanti sentimenti e anche tante paure, in pediatria e pediatria oncologica, opera L’ A.G.A.P.E. Associazione Genitori e Amici Piccoli Emopatici (http://www.facebook.com/pages/AGAPE-per-la-cura-e-lo-studio-delle-leucemie-e-tumori-infantili/124834804205314).
Raffaella è una mia amica ed è una volontaria A.G.A.P.E. da quasi un anno.
Come tutti i volontari non ha poteri da supereroe, ha qualcosa di meglio: il sorriso per tutti e la voglia di vederlo sui piccoli pazienti.
Vedere i bambini soffrire è un impatto duro per tutti, che siano professionisti o meno, ma la commiserazione deve rimanere fuori dal reparto.
“Mariapì, so belli assai!” – esordisce – “alla fine non sei tu che aiuti loro, ma loro che aiutano te!”.
Perché i bambini, a differenza dei grandi, hanno una concezione diversa della malattia, sanno vedere il lato bello, come la “fortuna” di non avere i capelli “Cosi quando fa caldo non sudo!”. E davanti a reazioni simili ci si rende conto che le priorità, nella vita, sono altre! Sarà banale, ma è così.
Il bisogno di tutti i bambini è passare il tempo, quelli che devono subire mesi e mesi di ricovero o che restano per ore in attesa delle terapie avvertono di più il peso della noia.
“I bambini hanno una saletta giochi, con tutto il necessario per colorare, leggere, giocare, ma, a volte, bisogna improvvisare, essere pronti anche a mettere in atto una vera sceneggiata napoletana, magari coinvolgendo i genitori!” – dice ridendo Raffaella- “ma anche essere pronti a sgridare i bambini se fanno qualcosa che non va, perché oltre ai bambini a subire tutto ci sono i genitori e, cedendo ad un capriccio, magari ci sentiamo meno in colpa ma mettiamo in difficoltà le mamme e i papà, che poi dovranno faticare il doppio per dire no”.
Si organizzano spettacoli, recite, si festeggiano compleanni, “Quando arrivano poi i clown terapisti è una pacchia per tutti!”.
Ogni bimbo è diverso dall’altro e anche l’approccio che un volontario usa per rapportarsi a lui deve adeguarsi. Non si può pretendere che il piccolo paziente sorrida per forza. A volte il sorriso non basta.
E’ inevitabile pensare alla morte, è impossibile non farsi coinvolgere nel dolore di chi non riesce a farcela, purtroppo è una realtà, ma per ogni piccolo che va via, c’è un bambino che migliora, che guarisce, che cresce e che ritorna come volontario.
“Vedendoli penso: chissà come sarai da grande”.
Ed è questa la speranza.
MPC
P.S.: Un grazie di cuore a Raffaella Pastucci, all’associazione A.G.A.P.E., a tutti i dottor. Sorriso e a tutti i volontari che mettono a disposizione sé stessi a sostegno degli altri.
“Esempio: in Russia la maggior parte degli ospedali non ha anestetici, non hanno denaro sufficiente. Così se vi trovate tra i bambini con il cancro, alcuni di essi possono avere metastasi all’osso, che è stato definito come il più tremendo dolore un essere umano posso provare. Così una madre può stare nella stanza di un bambino che non ha mai smesso di urlare e piangere in cinque mesi… l’85% delle volte che mi sono presentato con l’aspetto di un clown hanno smesso di piangere.”
Hunter Doherty “Patch” Adams