Ministero della Salute ed ASL FG/1 condannati a fornire un farmaco prodotto negli Stati Uniti
Si è tenuta nei giorni scorsi presso il tribunale di Foggia, sezione lavoro, l’udienza (unica) per decidere se accogliere la richiesta di una sangiovannese malata di «SLA» (sclerosi laterale amiotrofica) di curarsi con la molecola IGF-1 BP3 il cui dosaggio giornaliero di una fiala costa circa 450 euro.
E’ stata la prima volta che un giudice pugliese, Luca Buonvino, è stato «interessato» da una malata di «SLA» al fine di ottenere il riconoscimento del diritto di curarsi con tale molecola. Già altri tribunali si sono occupati della vicenda (Messina, Napoli, Vibo Valentia, Cosenza, Vicenza): tutte le corti interessate fino ad ora hanno riconosciuto agli ammalati di SLA il diritto alla cura con il citato prodotto sperimentale, condannando il Ministero della Salute ad acquistare tale farmaco da una casa farmaceutica americana, la INSMED.
Al termine dell’udienza il giudice Luca Buonvino ha accolto l’istanza della paziente di San Giovanni Rotondo condannando il Ministero della Salute ad erogare gratuitamente il farmaco e la ASL FG/1 e la Regione Puglia a garantire la copertura finanziaria necessaria a garantire la cura per un anno, stimata in 141.000 euro.
Per giungere a tale decisione ovviamente il giudice ha dovuto valutare l’ampia e documentata vicenda della paziente. Si conosce bene la gravità di questa malattia, che porta inesorabilmente e nel giro di poco tempo alla morte. Non esiste una cura capace di guarire la malattia ed i farmaci adottati non riescono neanche a rallentare l’evoluzione della patologia.
Attualmente esiste un farmaco il cui principio attivo è costituito dalla molecola denominata IGF-1 o «Somatomedina C», che nella forma più avanzata, IGF-1 BP3, come accennato attualmente non commercializzato in Italia, è in grado di rallentare significativamente l’evoluzione della malattia neurodegenerativa.
Questa molecola ha superato negli Stati Uniti d’America ben due livelli di sperimentazione. L’esito positivo di questa sperimentazione ha suscitato l’interesse e l’approvazione di autorevoli scienziati fra cui lo stesso ex ministro Umberto Veronesi che ne affermò esplicitamente l’efficacia nella cura della SLA, in qualità di ministro, nel corso di una interrogazione parlamentare.
«La mia assistita – ha dichiarato Giuseppe Placentino, legale della paziente – mi ha dato mandato di informare gli ammalati della possibilità di rivolgersi al giudice per ottenere questo farmaco sperimentale. Anche la sola speranza di ottenere un beneficio non dovrebbe essere preclusa a nessuno. Di fronte alla vita di una persona non si possono attendere i tempi delle procedure sperimentali della CUF (Commissione Unica del Farmaco). Inoltre, ed è questa la cosa più grave, la mia assistita ha ottenuto delle preziose informazioni soltanto tramite i canali non ospedalieri, attraverso la rete internet. Purtroppo i neurologi attenti ai protocolli ufficiali, non hanno neanche informato la loro paziente della esistenza di questo farmaco sperimentale per la cura della SLA, altrimenti, la mia assistita, malata da oltre 5 anni, si sarebbe rivolta prima alla Giustizia per ottenere l’erogazione del suddetto farmaco.
In un certo senso dinanzi all’aggravarsi della situazione clinica, accanto a questa buona notizia, non si può negare alla mia assistita il diritto di informare altri sfortunati come lei e di denunciare questa ingiustificata omertà. Ottenuto il provvedimento d’urgenza, dobbiamo sperare che gli Enti condannati dal Giudice non facciano perdere altro tempo prezioso»
