Giovedi 5 maggio la presentazione dell’associazione a sostegno dei malati di SLA
Ore 15.30 – Auditorium Maria Pyle, Chiesa San Pio
A San Giovanni Rotondo, nel 2009, il giornalista rai Attilio Romita ha presentato il Premio Difesa Salute dal titolo “Sla : siamo sulla strada giusta ? “, successivamente, tutte quelle persone colpite da SLA hanno pensato di costituire l’associazione “VIVA LA VITA” PUGLIA con l’unico obiettivo di attivarsi per sostenere le famiglie e finanziare la ricerca affinchè si aprano reali speranze per abbattere definitivamente questa terribile malattia neurodegenerativa.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è quella malattia che ha colpito diversi calciatori, come Borgonovo e Signorini. E’ una grave malattia neurodegenerativa progressiva rara, fortemente e inesorabilmente devastante, che attacca le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale causando una progressiva atrofia dei muscoli volontari fino a causare l’impossibilità di respirare, di nutrirsi e di parlare autonomamente.Tuttavia, la mente e le capacità intellettive rimangono inalterate. La SLA a tutt’oggi non ha una cura, né si conosce la causa ed ha un’aspettativa media di vita di 3 anni e colpisce circa 6/7.000 persone in Italia all’anno. Da molti neurologi è definita la malattia rara più distruggente, demolente e rovinante che esista.
“Attraverso l’aiuto, il sostegno e il finanziamento di enti, aziende e privati – riferisce il presidente Giovanni Longo – , si pone di offrire servizi totalmente gratuiti, che migliorano la qualità della vita e costituiscono un modello di intervento domiciliare sociosanitario capace di razionalizzare le spese sostenute dalla Sanità pubblica. Attività di orientamento, formazione, informazione, diagnostica domiciliare, trasporti handicap, finanziamento di strutture ospedaliere pubbliche, ricerca scientifica, promozione di normative nazionali e regionali”.
“1 € PER UNA CELLULA STAMINALE” è lo slogan dell’iniziativa nata per raccogliere fondi per la ricerca da destinare al Centro Scientifico dell’Ospedale di Padre Pio, condotto dall’illustre neuroscienziato Prof. Angelo Vescovi, il quale sta’ per dare il via alla sperimentazione del trapianto delle cellule staminali embrionali in pazienti affetti da SLA. A San Giovanni Rotondo tante sono le attività commerciali che hanno aderito all’iniziativa, custodiscono un contenitore per raccolta fondi, un gesto che è possibile farlo anche attraverso la propria banca versando sul conto dell’associazione IBAN IT 89 Y 08810 78592 000012001036 oppure contattando direttamente il 3497388391.
Tra le iniziative già decise vi è quella di istituire in Puglia la prima “GIORNATA DEL MALATO SLA”, programmata per il giorno 4 settembre 2011 e che si ripeterà ogni anno. Tale manifestazione, come primo anno, si svolgerà all’interno del Parco del Papa a San Giovanni Rotondo e culminerà, oltre ai vari momenti di discussioni, dibattiti, informazione e raccolta fondi per la ricerca, con un grande concerto, con la partecipazione di artisti di fama nazionale ed internazionale.
L’impegno è grande ed ambizioso, per questo motivo ci avvalleremo della collaborazione di decine di volontari, dei quali molti hanno già dato l’adesione e si sono resi disponibili.
La presentazione della stessa all’opinione pubblica, alle Istituzioni a vari livelli, alle A.S.L., ai medici, ai politici (partiti, deputati e senatori eletti in Puglia), al mondo cattolico e ai media, avverrà il giorno 5 maggio p.v. presso l’auditorium Maria Pyle della Chiesa di San Pio a San Giovanni Rotondo, con il seguente programma:
Ore 15,30 – Presentazione Associazione – Ore 18,00 – Chiesa di San Pio , Santa Messa di ringraziamento – Ore 19,30 – Concerto “Note d’amore”. (www.vivalavitapuglia.org)
