Da oggi, martedì 13 dicembre, parte la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per sostenere la ricerca
Torna la Campagna di Natale promossa dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Con un piccolo contributo (12 euro), ciascuno potrà regalare una speranza ai tanti affetti da quella che, oggi, è la malattia genetica più diffusa ed ancora priva di cura.
Acquistando un panettone, realizzato per l’occasione dalla pregiata pasticceria siciliana Fiasconaro, disponibili con gocce di cioccolato e il “tradizionale” con canditi gusto arancia aromatizzati al marsala e zibibbo, si aiuterà la Fondazione FCC nel suo importante compito di ricerca e miglioramento della qualità di vita dei tantissimi affetti da questa terribile patologia.
L’iniziativa partirà martedì 13 dicembre. Ad organizzare la raccolta fondi, a San Giovanni Rotondo, è Francesco Impagliatelli, padre di Alice Pia affetta da Fibrosi Cistica.
Le attività commerciali di San Giovanni Rotondo che hanno aderito all’iniziativa, dove si potranno acquistare i panettoni, sono: Planet junior, Corral Pub, Macbeth fast food, Bar Kronos, In punta di piedi e Braceria da Peppimo.
I panettoni sono disponibili anche presso l’Agenzia assicurativa Cattolica di San Marco in Lamis e a Manfredonia presso La locanda del centro.
Inoltre, i volontari dell’associazione saranno presenti in piazza con un gazebo per la vendita sabato 17 dicembre, nella piazzetta di fronte al Santuario di San Pio e domenica 18 dicembre in Piazza dei Martiri con la preziosa partecipazione di “Favole e Feste” di Alessandra Fini che allieterà la mattinata con musica e giochi per i bambini.
La Fibrosi Cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi. Una malattia non “prevedibile”, che si presenta alla nascita (se l’esito degli esami, effettuati con la comune “punturina” sul tallone del neonato, è positivo) e dovuta ad un’alterazione genetica. Una malattia che colpisce, soprattutto, gli apparati respiratori e digestivi e che incide negativamente su durata e qualità della vita. Chi nasce con la Fibrosi Cistica ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia, si conta un portatore sano ogni 25 persone circa ed una coppia di portatori sani ha il 25% di probabilità, per ogni gravidanza, di avere un bimbo affetto dalla patologia.
Oggi, si può dire che la ricerca internazionale sulla fibrosi è a un importante momento di svolta, grazie all’impegno della Fondazione che, ad oggi, ha finanziato quasi 313 progetti per oltre 22 milioni di euro, investiti nei più qualificati Istituti di ricerca nazionali. Un risultato che fa ben sperare per il futuro ma che, nel contempo, invita anche alla riflessione di quanto sia fondamentale l’impegno, anche minimo, del singolo.
