Venerdì 7 novembre, Teatro del Fuoco – Foggia
L’ A.I.S.W. PUGLIA-BASILICATA, Associazione Italiana Sindrome di Williams con sede in Foggia, e il COORDINAMENTO PROVINCIALE TELETHON di Foggia, in collaborazione con il Ce.Se.Vo.Ca. e con il Patrocinio della Provincia e dell’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Foggia, presenteranno il giorno 7 novembre p.v., alle ore 19,30, presso il Teatro del Fuoco di Foggia, il libro “Siamo solo noi, le malattie rare: storie di persone eccezionali”, scritto dalla dott.ssa Margherita De Bac, nota giornalista del Corriere della Sera, che parteciperà all’evento.
E’ prevista, altresì, la partecipazione dell’attore Gerardo Amato e del musicista Tom Sinatra.
Scopo dell’iniziativa è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica alle problematiche delle malattie genetiche rare, malattie che in Italia colpiscono circa due milioni di individui.
La neocostituita A.I.S.W. PUGLIA-BASILICATA persegue l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica di Puglia e Basilicata a questa malattia genetica, di formare operatori della riabilitazione, di promuovere l’inserimento sociale, scolastico e lavorativo dei ragazzi affetti da questa malattia.
Per il raggiungimento di questi obbiettivi l’ A.I.S.W. PUGLIA-BASILICATA ha di recente organizzato convegni scientifici, seminari e corsi di aggiornamento rivolti alle famiglie, ai volontari e agli operatori della riabilitazione.
IL COMITATO TELETHON FONDAZIONE ONLUS, ormai conosciuto in tutta Italia, anche grazie all’evento televisivo annuale della Maratona Telethon, ha lo scopo di raccogliere fondi da destinare al finanziamento di progetti di ricerca sulla Distrofia Muscolare, nonchè sulle malattie genetiche rare, dette anche “orfane” perché ritenute poco interessanti da parte dell’industria farmaceutica, in quanto poco remunerative.
