Quando la burocrazia regionale nega il diritto di curarsi

La lettera di una nostra concittadina inviata al Presidente della Regione Puglia ed alla Casa Sollievo della Sofferenza

Casa Sollievo della Sofferenza ha ricevuto, dai Gruppi di Preghiera “Padre Pio”, un grande dono: la PET-TAC. Perché noi malati, adulti e bambini, oncoematologici non possiamo utilizzarla? Perché siamo costretti a ricorrere alla “protesta” per usufruire del servizio?

                                              
Mi chiamo Antonia Siena e purtroppo sono una malata oncologica. Combatto la mia guerra dal dicembre 2001. Ho cominciato con una mastectomia e asportazione di 27 linfonodi. Nel gennaio 2006, ho ricominciato con una metastasi retrosternale. La mia battaglia la conduco con chemioterapie, radioterapie, cure ormonali, controlli assidui e quant’altro. La mia età è: 37 anni, da compiere.

In questi anni trascorsi in lotta continua con il cancro, ho conosciuto molti soldati come me. Nel day hospital dell’ospedale di San Giovanni Rotondo, dove sono in cura, mi sono legata con moltissimi combattenti, con i quali ho stabilito rapporti umani intensissimi, empatici, solidali, forti. Siamo una rete umana, l’unione è grande! Come una grande famiglia sappiamo tutto di ognuno. Non ci imbarazza la nostra provenienza da paesi diversi,  o differenti estrazioni sociali, né differenti ruoli lavorativi . Abbiamo un’unica grande livella: LA MALATTIA.

Quando vogliamo stare insieme, o abbiamo bisogno l’uno dell’altro, ci basta alzare una cornetta, e la catena delle telefonate si avvia, in un baleno ci ritroviamo. Ahimé… alcuni di noi non ci sono più, ma la loro presenza non è finita. Tutti hanno combattuto fino all’ultimo, nessuno di loro voleva morire. Io sono ancora superstite, ma la mia forza è grande, devo farcela anche per coloro i quali, durante la battaglia, sono caduti. Devo resistere anche per loro! Quando più io sono forte, tanto più, la loro dipartita non sarà stata vana, perché il loro più grande desiderio era sconfiggere il cancro.

La nostra casa è l’ospedale: Casa Sollievo della Sofferenza. Un ospedale con 6 eccellenze, con protocolli di chemioterapia aggiornatissimi, con personale altamente qualificato e specializzato, strutture avanzatissime. Siamo stati fortunati, noi malati, in cura presso questo ospedale perché, non ci mancava niente, tranne che un apparecchio importantissimo per la diagnosi e il monitoraggio dei tumori: la PET-TAC! L’esame (PET-TAC), per chi è affetto da cancro, è di vitale importanza, ma l’ospedale che ci cura non ne era dotato e quindi, per anni, e ancora tutt’oggi, abbiamo dovuto recuperare le poche, stantie forze a disposizione e recarci, per effettuare l’esame, in ospedali di altre regioni. Stanchi tutti, di questi viaggi poco piacevoli, abbiamo cominciato a chiedere al nostro ospedale, che si fornisse di questo macchinario e la provvidenza non ci ha abbandonato.

Come per miracolo “i gruppi di preghiera di Padre Pio”, oltre a pregare per il sollievo delle nostre sofferenze, hanno cominciato a raccogliere fondi per dotare la Casa, voluta da San Pio, di PET-TAC. Questa notizia ha suscitato nei nostri cuori uno slancio di speranza, di gioia e di calore. Spesso, in questa malattia ci si sente abbandonati, in questo caso ci siamo sentiti, invece, accolti, contenuti, coccolati, amati.

Il sogno si è realizzato, la PET-TAC è arrivata a San Giovanni Rotondo. Ricordo ancora quando, molti di noi, hanno esultato nel vedere, nei dintorni del poliambulatorio “Giovanni Paolo II”, l’arrivo di enormi e particolari camion che scaricavano il macchinario tanto auspicato. Il sogno si realizzava. Il sogno si è realizzato! Il 5 maggio scorso, alle ore 18.00, personalmente, ero in prima linea ad attendere il Cardinale Tarcisio Bertone, insieme al nostro vescovo D’Ambrosio, che venisse ad inaugurare la NOSTRA PET-TAC. Mi mancano le parole per poter descrivere le emozioni provate. Nell’atrio antistante la struttura dove la macchina è stata sistemata, eravamo tutti insieme: malati che ringraziavano i componenti dei gruppi di preghiera presenti all’evento, personale medico e paramedico.  C’era, nell’attesa che arrivasse il Cardinale, un vocio di felicità, di abbracci tra me e i sostenitori. Continuavo a ringraziarli sempre, quasi come se non lo facessi abbastanza. Volevo esprimere con tutto il mio cuore, la riconoscenza del dono fatto a tutti i malati oncologici in cura a San Giovanni Rotondo. Una grande opportunità e la fine di viaggi angoscianti che ricordano quelli delle deportazioni: si sa dove si va, ma non lo si vorrebbe sapere. Andiamo a verificare a che punto è la nostra deleteria malattia, ma tutto ciò lo andiamo a fare in posti a noi non familiari e…  “come le pecore, ad una, una…” ci rechiamo alla transumanza.

Bene, il nostro strazio quel 5 maggio scorso sembrava F I N I T O!!!

E, invece, no! Non è finito, non è finita!

Sono ormai 40 giorni che ci rechiamo e telefoniamo quotidianamente al centro CUP dell’ospedale di San Giovanni Rotondo per prenotare l’esame della PET-TAC, ma la risposta è:” Ci dispiace, non possiamo prenotare, perché non abbiamo ancora avuto disposizioni per attivarla!” E noi:” Ma quando sarà attivata?” La risposta:“Non sappiamo nulla, non possiamo aiutarvi, ci dispiace.”

Come è possibile tutto questo? Mi sono recata personalmente a visitare i luoghi dove è installata la macchina, non manca nulla, è tutto pronto! Ricordo ancora, quando ho visto, il 5 maggio per la prima volta la NOSTRA PET-TAC, ho pensato:” E’ bellissima, è stupenda, è colorata, la stanza è intonata ai colori della macchina, le <<sale calde e le sale fredde>>, persino i corridoi, sono pieni di preziosissimi quadri, gli ambienti sono tutti molto accoglienti, tutto è curato nei minimi dettagli.” Poi quasi come una pianta che si volge alla luce, sono ritornata nella sala dove davanti a me, imponente, si ergeva la PET-TAC. In silenziosa contemplazione, ho pensato:” Ho effettuato l’esame pet più volte , in più di un ospedale, a Milano, a Napoli…, ma non ho mai avvertito calore, distensione, senso di tranquillità, datami dai tenui colori con cui le stanze sono dipinte.” Poi sono stata colta da una pausa e da un silenzio dell’anima che mi hanno fatto dimenticare i malati oncologici adulti e come in un balzo mi si sono rappresentati in immagini mentali, i bambini! I bambini della pediatria onco-ematologica, un reparto sito a quattro piani di distanza dal mio capo, non potevano non avere, sottoponendosi alla NOSTRA PET, un gioviale impatto, non potevano che viverla come un grande giocattolo. Le PET-TAC che io ho eseguito precedentemente, non erano colorate, e le stanze non erano distensive. Ma perché, mi ritorno a chiedere, a luglio devo tornare a Milano a fare l’esame, quando la macchina dista dalla mia abitazione poche centinaia di metri?

PERCHE’? Questo perché non appartiene solo a me, ma a tutti i miei amici di guerra in battaglia col nemico che si chiama cancro.

Siamo tutti arrabbiati, molto provati da questo ritardo e stanchi di aspettare. Abbiamo deciso di ribellarci, cominciando, per ora, a chiedere PERCHE’.

Attendiamo una risposta imminente. La PET-TAC di San Giovanni Rotondo è nostra per diritto acquisito dal cancro. Il cancro ci appartiene, la PET serve a noi  malati!

Siamo stanchi di viaggiare. Non vogliamo più aspettare, perché il cancro non aspetta. La nostra è una vita che corre contro la morte, non abbiamo tempo! Non abbiamo la lentezza delle faccende burocratiche, abbiamo solo, dei giorni per curarci, quindi, non abbiamo intenzione di aspettare oltre! Siamo pronti a fare tutto quello che sarà necessario per sensibilizzare anche l’opinione pubblica, affinché ci aiuti e ci comprenda. Se entro dieci giorni, dalla presente missiva, non potremo utilizzare questo strumento diagnostico le nostri voci si uniranno e si sentiranno in tutti i modi possibili previsti, anche con eventuali INCATENAMENTI E SCIOPERI DELLA FAME.

In fede

San Giovanni Rotondo 18/06/07

Antonia  Siena
Via Brindisi, 3, 71013 – San Giovanni Rotondo

sienaantonia@virgilio.it 

Pubblichiamo la poesia che Tonia ha inviato insieme alla lettera al Presidente della Regione, Nichi Vendola